QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: REVISÃO SISTEMÁTICA

Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é caracterizada por um comprometimento muscular progressivo e irreversível, cujas manifestações clínicas interferem negativamente na qualidade de vida dos pacientes. Objetivo: Realizar uma revisão sistemática sobre a qualidade de vida (QV) dos pacientes com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. Metodologia: Foram consultados artigos publicados entre os anos de 2007 e 2017, utilizando-se Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH), através das seguintes bases de dados: SciELO, PubMed e LILACS. Resultados: De um total de 605 artigos, somente 6 atenderam aos critérios de inclusão. Os estudos foram desenvolvidos no Brasil, Estados Unidos, Taiwan, Irã, Alemanha, Itália e Reino Unido. Sete questionários distintos foram utilizados para avaliar a QV em indivíduos com DMD. A incapacidade física foi o domínio mais afetado pelos pacientes e os domínios menos afetados foram a saúde mental e relações interpessoais. Conclusão: Os estudos mostraram bons resultados relacionados à QV, no entanto, muitos deles foram respondidos com ajuda dos cuidadores, o que dificulta o caráter fidedigno dos resultados. Assim, faz-se necessária a realização de mais estudos com escalas de fácil entendimento aos pacientes, de modo a serem obtidas respostas sem a interferência de terceiros.