Essai d’Hontologie palliative : éthique, ontologie et politique de la honte en soins palliatifs

Les soins palliatifs semblent en crise entre care et cure. Si leur émergence est apparue comme une nécessité devant le scandale humain que constituait l’abandon du malade en fin de vie, considéré au même titre que la mort comme honteux dans les années 1970, leur philosophie n’a pas pu toujours s’imposer comme suffisante. La discipline, dont la bénévolence et l’utilité ne sont plus à démontrer, se heurte à des freins psycho-sociaux internes et externes du fait de leur objet même : le mourant. Leur parfois « trop grande assurance » dans leur bien-fondé ne pourrait-elle pas relever d’une honte déniée se renversant dans son contraire ? Et la difficulté à se faire reconnaître comme médecine digne ne pourrait-elle pas se fonder sur un conflit épistémologique entre science médicale qui ne connaît pas la honte et sciences humaines qui peuvent l’analyser. Sachant que cette difficulté pour les soins palliatifs à se faire reconnaître semblerait également s’exacerber du fait d’un contexte social où la performance et la rentabilité constituent les fondements de l’organisation sociale. Il y a en effet dans notre société néolibérale une grande difficulté à apprécier dignes inconditionnellement le corps abîmé, la dépendance, la souffrance et l’agonie devenue savoir médical. La honte désigne plus souvent dans le langage courant le scandale et l’opprobre alors qu’elle entretient un lien avec la dignité, la pudeur et la culpabilité. Si elle est classiquement entendue comme un affect négatif duquel il serait légitime de se libérer, ce n’est plus possible dans la confrontation à la fin de vie. La honte est un phénomène bien présent dans la clinique palliative et pourtant elle ne peut se dire, se nommer et encore moins s’accepter. Traversant toutes les couches de l’étant humain (autrement dit du Dasein en terme heideggérien) des plus superficielles aux plus profondes jusqu’à atteindre l’inassumable de l’être dévoilé dans sa nudité première, ne serait-elle pas motrice des deux polarités du monde ? Elle se love dans le pire de la dégradation pour peut-être permettre une ouverture à une possible expérience ontologique thérapeutique. La reconnaissance d’une honte ontologique au même titre qu’une dignité ontologique permettrait de désigner une dignité hontologique, terme oxymorique faisant sens pour un accompagnement authentiquement fraternel. Une dignité hontologique permettrait-elle à notre société de mieux élaborer le clivage toujours persistant entre un accompagnement solidaire et une mort donnée et peut-être érigerait-elle mieux les soins palliatifs comme discipline digne travaillant de concert avec la techno-science