Medisinsk fødselsregister, en hjørnesten i norsk epidemiologi

 SAMMENDRAGMedisinsk fødselsregister (MFR) ble opprettet i 1967 etter thalidomidekatastrofen som førte til at mer enn10.000 barn ble født med alvorlige reduksjonsdeformiteter. Formålet var spesielt å oppdage eventuelle nyehyppighetsøkninger av medfødte misdannelser så snart som mulig, og generelt å etablere et grunnlag forepidemiologiske studier av perinatale helseproblemer. Denne todeling i forvaltning og forskning har senerevært retningsgivende for MFR. Forvaltningen, den epidemiologiske overvåking av perinatale helseproblemer,har bidradd til å avklare en rekke alarmer i form av hyppighetsøkninger, og til å redusere usikkerhet knyttet tilmiljøproblemer og fosterskader. Den største utfordringen hittil har vært overvåkingen etter Tsjernobylkatastrofen.Et miljø som synes å innebære stadig større potensielle trusler, representerer en utfordrende arbeidsoppgavei fremtiden. Den andre viktige forvaltningsoppgaven knytter seg til tilsyn med og kvalitetssikring avhelsetjenestene for gravide, fødende og nyfødte.Den epidemiologiske forskningen er rettet mot årsakene til ulike perinatale helseproblemer og motoppfølgning av ulike tilstander ved fødselen som for eksempel lav Apgar score eller forskjellige medfødtemisdannelser. Longitudinelle studier der søskenflokken er analyseenhet i stedet for den enkelte fødsel stårsentralt i forskningen. Slike studier har vist at den tilsynelatende veletablerte risikogruppen «høy paritet» erdårlig begrunnet både klinisk og forskningsmessig. Den høye risikoen observert i tverrsnittstudier skyldesheterogenitet ved at høyparitetsmødre i langt større utstrekning har mistet barn i tidligere svangerskap. Høyparitetsmødreuten tidligere tap har en meget lav risiko. Søskenflokkstudier av krybbedød har avdekket enlangt lavere gjentakelsesrisiko enn dem som har vært rapportert i tidligere studier der søskenflokkdata ikkehar vært tilgjengelige. Søskenflokkstudier har også bidradd til å synliggjøre miljøets rolle som årsak tilmedfødte misdannelser; som ventet er gjentakelsesrisikoen for medfødte misdannelser lavere når mor harbyttet partner, men den er enda mer redusert etter at mor har flyttet til en ny kommune.Datagrunnlaget for forskningen basert på MFR må ofte suppleres med ytterligere data både med hensyn påeksposisjon og oppfølgning. Dette er bakgrunnen for en landsomfattende kohortstudie der alle gravide i landeti en toårsperiode vil bli anmodet om å delta med å besvare tre spørreskjemaer i løpet av graviditeten og å avgito blodprøver til en biobank. Kvinnene og deres barn vil senere bli fulgt opp over lengre tid. Detteforskningsprogrammet vil gi muligheter for tallrike perinatalepidemiologiske delstudier samtidig som det vilgi muligheter for å belyse sammenhenger mellom perinatale risikofaktorer og sykdom senere i livet. I detteperspektiv vil MFR etter hvert få relevans i det meste av norsk epidemiologisk forskning.Irgens L. The Medical Birth Registry of Norway, a foundation stone in Norwegian epidemiologicalresearch . Nor J Epidemiol 1997; 7 (1): 5-10.ENGLISH SUMMARYThe Medical Birth Registry of Norway (MBRN) was established in 1967 in the wake of the thalidomidecatastrophe which caused more than 10,000 cases of reduction deformities throughout the world. The specificobjective was to detect, as soon as possible, increased rates of birth defects, and in general, to establish a basisfor epidemiological research of perinatal health problems. This dual objective, related to management andresearch, has influenced the functions of MBRN.An important management function is the epidemiological surveillance of perinatal health problems whichhas contributed to the clarification of a series of clusters and to reduce the uncertainty attached to birth defectsand the environment. So far the greatest challenge has been the surveillance after the Chernobyl accident in6L.M. IRGENS1986. However, a complex environment, involving a magnitude of serious threats to human health, representsa future challenge. The other management function comprises quality control of health services in pregnancy,birth and infancy.The epidemiological research addresses causes of perinatal health problems as well as follow up of variousperinatal conditions such as low Apgar score and the different non-lethal birth defects with respect to survivaland function.Through the years, longitudinal research has been given high priority, defining the sibship rather than thesingle birth as the unit of analysis. In this research, the clinical high risk group «grand multi-parity» hasturned out to be a misnomer. The high risk, observed in cross sectional studies, is caused by heterogeneity dueto the fact that many high parity mothers have lost previous infants and thus carry a high risk. Multiparousmothers with no previous loss carry a very low risk. Sibship studies of sudden infant death syndrome haveestablished a much lower recurrence risk than those observed in previous studies by other groups who wereunable, due to lack of data, to employ the sibship method. By using the sibship method, evidence is obtainedthat environmental factors play an important role in the etiology of birth defects; as expected the recurrencerate is reduced if the mother has a new partner, but even more so if the same couple moves to anothermunicipality.MBRN based research must often be supplemented with further data on both exposure and follow up. Forthis reason, a national cohort study is under planning in which all pregnant women will be asked to participateby answering three questionnaires and by giving two blood specimens for a biological bank. The women andtheir children will be followed up over a long period of time. This research programme will enable thefocusing of a series of perinatal problems as well as the potential associations between perinatal risk factorsand disease later in life. In this perspective, MBRN will eventually have a central role in the majority ofepidemiological research in Norway.