Oncogenetische testen voor personen met erfelijke endocriene kankersyndromen

Het huidige rapport is onderdeel van een reeks van 4 rapporten over genetische testen op erfelijke aanleg voor kanker, en gaat over endocriene kankers (Multiple Endocrine Neoplasia - MEN, von Hippel-Lindau syndroom, paragangliomen en feochromocytomen). Door de zeldzaamheid van de aandoeningen is het voor de artsen die het bestaan van zulke aandoening vermoeden, niet altijd duidelijk welke aanpak de beste is. Veel patiënten worden niet doorverwezen naar genetische centra of krijgen geen correcte informatie. Zoals in de vorige rapporten over genetische testen voor het voorspellen van kanker, legt het KCE nu ook de nadruk op de grote impact die de testen kunnen hebben op het leven van de betrokkenen en hun familie. Ze moeten dus snel psychologische ondersteuning en aangepaste informatie krijgen over alle mogelijk opties (opvolging of preventieve chirurgie). Deze begeleiding vraagt voldoende tijd, en moet door professionals worden gegeven. Daarom pleit het KCE ervoor om de rol van erfelijkheidsadviseur, die reeds bestaat in Frankrijk en Nederland, vorm te geven. In deze en in andere landen is de erfelijkheidsadviseur een volwaardig lid van de multidisciplinaire teams van de genetische centra.