Rajoittamisesta keskusteleminen muistisairaan hoivakotiasukkaan omaisten kanssa hoitoneuvotteluissa

Tutkimuksessa tarkasteltiin rajoituksiin liittyvää keskustelua muistisairaita hoivakotiasukkaita koskevissa hoitoneuvotteluissa, joissa hoitajat ja asukkaan omaiset sopivat asukkaan hoitoa koskevista periaatteista. Rajoituksista keskusteleminen on arkaluontoinen ja haastava osa hoitoneuvotteluja, sillä rajoitustoimenpiteillä kajotaan lain takaamaan asukkaan itsemääräämisoikeuteen estämällä tätä toimimasta oman tahtonsa mukaisesti. Eduskunnan oikeusasiamiehen ja Valviran antamien ohjeistusten mukaan rajoittaminen on sallittua vain silloin, kun se on asukkaan oman turvallisuuden, terveyden tai ihmisarvon vuoksi välttämätöntä. Tutkimuksen aineistona on 16 autenttista hoitoneuvottelua, joita analysoimme keskustelunanalyyttisesti. Tuloksemme osoittavat, että omaisen rooli päätöksenteossa on suhteellisen kapea: omaisen tehtäväksi rakentuu kuulla ja hyväksyä hoivakodin linjaukset. Keskustelussa hoitajien ja omaisten yhteisinä projekteina korostuvat rajoitusten tilapäisyys ja välttämättömyys asukkaan hyvinvoinnin näkökulmasta. Omaisen ilmaisema vastarinta tai huoli eivät kuitenkaan saa aikaan neuvottelua, vaan hoivakodin henkilöstö kehottaa omaista kääntymään myöhemmin lääkärin puoleen. Tästä seuraa, ettei omaisella ole hoitoneuvottelussa aitoa mahdollisuutta vaikuttaa rajoituskäytäntöihin. Kun omaisen pääsy tietoon ja päätöksiin on hankalaa, vaarana on, että prosessi itsessään heikentää muistisairaan hoivakotiasukkaan haavoittuvaa asemaa sen sijaan että kompensoisi sitä. Discussing limitations of autonomy in care negotiation meetings between nurses and nursing home residents’ family members In planning discussions in dementia care, family members often act as advocates for nursing home residents. Drawing on multimodal conversation analysis and on 14 hours and 24 minutes of conversational data featuring caregivers and family members of persons with dementia, we consider the role of family members in discussions about limitations to the residents’ autonomy. Our analysis demonstrates a restricted role of family members in these discussions. Professional caregivers typically mention the residents’ well-being and the necessity of restrictions as a justification for the limitations, resulting in family members agreeing with the presented care plan. In cases of resistance from family members, caregivers tend to refer to non-present medical professionals as authorities of the decisions, thereby eliminating family members’ opportunity to negotiate terms or demand changes of the care plan. Our study demonstrates the importance of assessing the vulnerability of persons with dementia as dependent of factors in the environment.