Chapitre 2. La loi de bioéthique : un enjeu de démocratie sanitaire

La loi de bioéthique définit le cadre juridique devant gouverner les pratiques médicales et de recherche dont l’objet est le corps humain et l’embryon. Toute innovation scientifique ou technologique justifie-t-elle une modification de la loi ? Pour répondre à cette question, une réflexion préalable s’avère nécessaire afin de définir de nouveaux équilibres qui respectent les principes éthiques, la promotion de la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun. Le CCNE est chargé d’organiser le débat public, sous forme d’états généraux de la bioéthique, en s’appuyant sur les espaces de réflexion éthique régionaux. Cette large expérience s’est déroulée de janvier à juin 2018 et donna de nombreux enseignements, notamment l’expression forte d’un besoin d’information et d’une vision critique de la notion de progrès médical. Puis, l’instruction parlementaire et les auditions qui l’accompagnent, apporta, du 24 juillet 2019 au 2 août 2021, des évolutions du projet initial de la loi. Ainsi, la révision périodique de la loi de bioéthique se nourrit désormais d’une participation citoyenne à la construction des arbitrages législatifs, déclinant le concept de «  social participation  » à la française.