Ebeveynlerin Bakış Açısıyla Williams Sendromlu Çocuklar

Williams Sendromu (WS) 7500 ile 20.000 canlı doğumda bir görülen nörogelişimsel bozukluklar arasındadır. Nadir rastlanıldığı için ebeveynleri doğumdan hemen sonra fark edememektedir. Ancak ilerleyen zamanlarda belirli sağlık sorunları ile doktora başvurmaktadırlar. Sağlık taramaları sonucunda WS teşhisi almaktadırlar. Bu çalışmanın temel amacı Williams Sendromlu çocukların özelliklerini ebeveynlerinin bakış açısıyla incelemektir. Bu araştırmada nitel araştırma yöntemi benimsenmiş olup, betimleyici durum deseni ile yürütülmüştür. Bu çalışma için yarı yapılandırılmış görüşme formu oluşturularak, WS’li çocuğa sahip 10 tane ebeveyn ile görüşmeler yapılmıştır. Görüşmeler deşifre edilmiş, temalar ve alt temalar oluşturulmuş ve içerik analizi gerçekleştirilmiştir. İçerik analizi sonucunda sağlık sorunları, hobi-fobiler, kültürel faaliyetler, öğrenme özellikleri, beslenme ve fiziki özellikler adlı altı tema oluşturulmuştur. Sağlık sorunlarında, en çok kalp rahatsızlığı görülmüştür. Hobi olarak müzikten hoşlandıkları ancak fobi olarak yüksek sesten korktukları tespit edilmiştir. Kültürel faaliyetlerde ise müzik etkinliklerine (mini konserler gibi) katıldıklarından bahsedilmiştir. Öğrenme özellikleri arasında sık sık hatırlatmanın gerekli olduğu vurgulanmıştır. Beslenme de hamur ürünlerini sevdikleri görülmüştür. Fiziki özelliklerinde ise zayıf olmaları göze çarpmıştır. Sonuç olarak WS’li çocuklar ile eğitim öğretim faaliyetleri sürdürürken hem öğretmenler hem de aileler WS’li çocukların geliştirilebilirliği, öğretilebilirliği, eğitilebilirliği konusunda umudu yüksek düzeyde olması gerektiği söylenebilir. Ayrıca bu çalışmayla WS’li çocuğa sahip ebeveynler, öğretmenleri ve arkadaşlarına WS’li çocukları daha yakından tanıma olanağı sunulmuştur. Öneriler kısmında ise çalışma bulgularına dayalı olarak gelecek araştırmacılara yeni çalışmalar için öneriler sunulmuştur.