Hubungan Periode Frekuensi Transfusi Darah dengan Kualitas Hidup pada Pasien Thalassemia Remaja di RSUD Al-Ihsan Tahun 2023

Abstract. Thalassemia is an inherited blood disorder that falls under the group of hemoglobinopathies. Thalassemia patients must undergo lifelong blood transfusions. This condition can impair the quality of life due to both the disease itself and its treatments. Quality of life is defined as an individual’s assessment of their position in life in relation to the context of their cultural background and value system. The aim of this study was to determine the relationship between the frequency of blood transfusions and the quality of life in adolescent thalassemia patients. The research used an analytical observational method with a cross-sectional approach. Sampling was conducted using random sampling techniques on adolescent thalassemia patients at RSUD Al-Ihsan who met the inclusion criteria, with a total sample size of 57 patients. Data was collected through the completion of the PedsQL questionnaire, which assesses quality of life by evaluating physical, social, emotional, and school functioning in thalassemia patients. Data analysis was performed using the fisher’s exact test. The univariate analysis results showed that most respondents (51%) received blood transfusions every 2-4 weeks, and the overall quality of life, assessed through physical, emotional, social, and school functioning, had a mean score indicating a low quality of life. The study findings revealed a significant relationship between the frequency of blood transfusions and the quality of life in adolescent thalassemia patients (p = 0.003). Frequent blood transfusions in adolescent thalassemia patients can lead to hemosiderosis, which limits their ability to lead a normal life. The emotional functioning of patients can also be disrupted, leading to feelings of sadness, anger, and worry. This psychological strain is often caused by the dependence on a strict blood transfusion schedule. Abstrak. Thalassemia merupakan kelainan darah bawaan yang termasuk dalam kelompok hemoglobinopati. Pasien Thalassemia harus menerima transfusi darah sepanjang hidupnya. Thalassemia dapat mengganggu kualitas hidup karena penyakitnya sendiri dan efek terapinya. Kualitas hidup didefinisikan sebagai penilaian seseorang terhadap posisinya dalam hidupnya terkait dengan konteks budaya dan sistem nilai mereka. Tujuan penelitian ini yaitu untuk  mengetahui hubungan antara periode frekuensi transfusi darah dengan kualitas hidup pada pasien thalassemia remaja. Metode penelitian menggunakan observasional analitik dengan pendekatan cross sectional. Pengambilan sampel dilakukan menggunakan teknik random sampling  pada penderita thalassemia remaja di RSUD Al-Ihsan yang memenuhi kriteria inklusi dengan jumlah sampel sebanyak 57 orang. Pengambilan data dilakukan dengan cara pengisian kuesioner  PedsQL yang menilai kulitas hidup dengan melihat fungsi fisik, sosial, emosi, dan sekolah untuk menilai kualitas hidup anak thalassemia. Analisis data dilakukan menggunakan fisher’s exact test. Hasil analisis univariat menunjukkan Sebagian responden (51%) menerima transfusi darah setiap 2–4 minggu sekali, dan kualitas hidup yang dinilai dengan fungsi fisik, emosi, sosial, dan sekolah secara keseluruhan memiliki skor yang menunjukkan kualitas hidup yang rendah. Hasil penelitian menunjukkan bahwa terdapat hubungan periode frekuensi transfusi darah dengan kualitas hidup pada pasien thalassemia remaja (p=0,003).  Frekuensi transfusi darah yang tinggi pada pasien thalassemia remaja dapat menyebabkan hemosiderosis yang membatasi kemampuan pasien untuk menjalani kehidupan normal. Fungsi emosional pasien juga akan terganggu, merasa sedih, marah, dan khawatir. Tekanan psikologis ini sering kali disebabkan oleh ketergantungan pada jadwal transfusi  darah yang padat.