Instrumentos de Medição da Qualidade de Vida em Idade Pediátrica em Cuidados Paliativos

Introdução: Os cuidados paliativos estão intimamente ligados ao conceito de qualidade de vida. Neste trabalho, focaremos a nossa atenção na necessidade de avaliar a qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.Objetivo: Descrever/comparar os instrumentos de medição da qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.Material e Métodos: Pesquisa da bibliográfica dos vários instrumentos de medição da qualidade de vida das crianças em cuidados paliativos, em inglês e português, entre 2000 e 2013, nas bases de dados reconhecidas para este efeito.Resultados: Encontraram-se quinze instrumentos de medição: 10 genéricos e cinco específicos. Identificou-se, para cada instrumento de medição, país de origem, faixa etária para que se encontra direcionado, modalidade de preenchimento, número de dimensões avaliadas, descrição das dimensões, número de perguntas, propriedades psicométricas e validação para português.Discussão: Verifica-se que tem havido uma crescente preocupação em medir a qualidade de vida em idade pediátrica e que a maioria dos instrumentos de medição foi desenhada, nos Estados Unidos, após 1994, coincidindo temporalmente com a definição de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde. Relativamente à faixa etária, a maioria dos instrumentos foi desenvolvida para crianças com idade igual ou superior a oito anos não existindo nenhum para ser respondido apenas pela criança. Podemos verificar que a maioria dos instrumentos de medição, sobretudo os mais atuais, procuram envolver a criança na avaliação da sua própria qualidadede vida relacionada com a saúde através do autopreenchimento (n = 10). Porém, há ainda uma dependência substancial dos pais para a medição da qualidade de vida relacionada com a saúde dos seus filhos, apesar dos estudos que demonstram diferenças na perceção de qualidade de vida relacionada com a saúde entre a criança e os pais. Mas como muitas crianças não têm capacidade de fornecer dados sobre a sua qualidade de vida relacionada com a saúde, quer devido à idade quer porque estão doentes ou com incapacidade funcional, a única possibilidade de obter informação sobre a qualidade de vida relacionada com a saúde destas criançasé o recurso aos pais, a quem é pedido que reflitam sobre a perceção da sua criança, ou adolescente, podendo, assim, justificar-se o preenchimento integral pelos pais de alguns instrumentos de medição. Os instrumentos de medição de qualidade de vida relacionada com a saúde em pediatria são geralmente multidimensionais, destinados a medir o ponto de vista subjetivo em relação ao impacto que a doença e o tratamento têm sobre o bem-estar físico, psicológico e social. Assim, a grande variedade de dimensões, as diferenças no número de dimensões e no número de perguntas entre os diversos instrumentos tendem a refletir os diferentes estádios de desenvolvimento psicomotor da população-alvo.Conclusão: As dimensões mais comummente medidas foram a capacidade física, impacto emocional/psicológico, impacto social e na escola, seguidas da dor e desconforto e nível de atividade. A maioria dos instrumentos é desenvolvida para crianças com idade igual/superior a oito anos. Grande parte dos questionários é de autopreenchimento. Outros podem ser preenchidos/respondidos pelos pais. A maioria dos instrumentos testaram a sua coerência interna (n = 9) e, em menor número, a reprodutibilidade teste-reteste (n = 7) e concordância entre observadores (n = 2). A maioria dos questionários relatou a sua validade de conteúdo (n = 10) e validade de construção (n = 9), poucos analisaram a validade de critério (n = 2). Dos instrumentos analisados, seis questionários estão validados para a população portuguesa (cinco genéricos e um específico de doença oncológica).