Qualidade de vida de crianças, adolescentes e adultos com Síndrome de Down

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de crianças, adolescentes e adultos comsíndrome de Down, segundo o autorrelato e relato dos seus cuidadores.MÉTODOS: Estudo analítico e transversal, conduzido com crianças, adolescentes eadultos com síndrome de Down e seus cuidadores. O estudo foi desenvolvido emtrês instituições filantrópicas de reabilitação. Os dados foram coletados por meiode um questionário sociodemográfico e pelo questionário Pediatric Quality of LifeInventory 4.0 (PedsQL 4.0).RESULTADOS: Entre as pessoas com síndrome de Down, a maior parte era dosexo masculino (52,6%) e adultos (36,8%). A amostra foi composta por 38participantes, 19 com síndrome de Down e 19 cuidadores. A maioria doscuidadores foi constituida predominantemente pelas mães (89,5%). Ospercentuais de qualidade de vida evidenciaram boa percepção da qualidade devida, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. De acordo com osdomínios do PedsQL 4.0, a maioria das pessoas com síndrome de Downautorrelataram pior percepção de qualidade de vida no domínio capacidadefísica e melhor percepção em atividade escolar. Já no relato dos cuidadores, odomínio mais prejudicado foi atividade escolar e o domínio com melhorpercepção foi capacidade física. Houve diferença significativa somente nodomínio atividade escolar (p=0,02) quando comparados os percentuais doautorrelato e do relato do cuidador.CONCLUSÕES: Pessoas com síndrome de Down descreveram percepçõesdiferentes das descritas por seus cuidadores, percebendo sua saúde física como oaspecto mais prejudicado, indicando a importância de intervenções clínicas quepossam ajudá-los a vencer os desafios. Este estudo ressalta a importância doautorrelato.