Drépanocytose et fratrie : une étude clinique exploratoire du vécu des frères et sœurs d’enfants atteints en contexte culturel camerounais

La famille est une ressource potentielle pour les personnes malades, mais la fratrie est moins souvent étudiée que les parents. Il est important de comprendre ce que vivent les frères et sœurs d’un enfant atteint d’une maladie létale comme la drépanocytose, maladie génétique se manifestant par des crises de douleur et par l’anémie chronique. S’inscrivant dans une approche compréhensive, cette thèse a exploré, via l’entretien et le dessin de la famille, le vécu de 4 frères et 10 sœurs d’enfants atteints de drépanocytose rencontrés au Cameroun dans 9 familles différentes. L’analyse des entretiens et celle des dessins mettent montrent que les enfants donnent sens à la maladie en s'appuyant sur des représentations traditionnelles et occidentales. Ils ressentent des sentiments d’impuissance, de culpabilité, de honte et vivent le malade comme étrange durant les crises. Ils disent avoir peur d’être atteints à leur tour et désirent/craignent la mort de l’enfant malade. Chacun se sent seul, la fratrie n’est pas une ressource et parler de la maladie est problématique. L’enfant malade est vécu comme une victime passive, pas comme un frère. Cette thèse montre les spécificités du vécu de ces enfants et souligne comme d’autres travaux sur la fratrie la nécessité de proposer un accompagnement aux frères et sœurs et à l’enfant malade pour qu’il puisse être/devenir un enfant parmi les autres.