Gezondheidsgegevens als nieuw zakenmodel

Bedrijven kunnen medische gegevens halen uit verschillende bronnen: Facebook-berichten, aankopen met kredietkaart, inhoud van e-mails of recent bekeken video’s op YouTube. In principe houden deze gegevens geen verband met de gezondheidstoestand van de gebruiker. Kunstmatige intelligentie-instrumenten en “big data”-algoritmen kunnen betekenisloze informatie evenwel omzetten in gevoelige medische gegevens. Deze “emergent medical data” of “onverwachte medische gegevens” bieden mogelijke voordelen, zoals de opvolging van de verspreiding van een besmettelijke ziekte, de identificatie van mensen met een risico op suïcide of moord en drugmisbruik. De belangrijkste aantrekkingskracht voor organisaties van de toenemende beschikbaarheid van medische gegevens is de mogelijkheid tot gedragsgerichte “targeting” (ook “nudging” genoemd) en de optimalisatie van de klantprofilering en de marketing. Vaak gebeurt dit zonder expliciete instemming van de eigenaar van de gegevens. Algoritmen ontwikkeld op basis van niet-gevalideerde medische gegevens kunnen leiden tot minder nauwkeurige diagnostische en/of voorspellende instrumenten. Gebruikers moeten beseffen dat medisch relevante gegevens kunnen worden afgeleid van hun internetactiviteit. Bijzonder privacygevoelige persoonlijke gegevens komen in een grote gecentraliseerde databank terecht. Op het moment dat de “onverwachte medische gegevens” worden gegenereerd, moet de gegevensverwerker de gebruiker waarschuwen. Een opt-outverzoek moet mogelijk zijn. De op deze manier verzamelde informatie is niet beschermd door de “Algemene Verordening Gegevensbescherming” (AVG), ook gekend als de “General Data Protection Regulation” (GDPR). Deze wet trad in werking in mei 2018. De implementatie ervan verloopt moeizaam, waardoor de privacy en het zelfbeschikkingsrecht van de gebruiker onder druk komen te staan.