Le deuil des conjoints après un cancer : entre évaluation et expérience subjective

En 2011, en France, plus de 147 525 hommes et femmes sont morts d’un cancer. Cette pathologie ne touche pas seulement les personnes les plus âgées : 41 000 décès prématurés, survenant avant 65 ans sont dus au cancer (FRANCIM, InVS, CIRC). Ce sont autant de personnes qui vivaient potentiellement en couple. En cas de décès, des bouleversements plus ou moins pérennes vont toucher le conjoint, sur un plan psychique, physique et social. Les proches du patient cancéreux constituent l’une de ses premières sources de soutien tout au long de sa maladie. Différentes recherches menées ces dernières années ont souligné la vulnérabilité psychique de ces « aidants-soignants », notamment en termes de symptômes anxio-dépressifs. Les facteurs de risque sociodémographiques identifiés (comme le fait d’être une femme, d’être plus âgé, et l’existence de deuils antérieurs) ne prennent pas en compte le fonctionnement psychique et affectif des conjoints : les relations de l’aidant au malade, sa personnalité, ni même son vécu subjectif de la maladie et de la fin de vie. Lorsque l’issue du cancer est fatale, il semble que parmi les proches, ce soient les conjoints des patients qui rencontrent le plus de difficultés pour faire face au décès : le risque de deuil compliqué (Prolonged Grief Disorder, Prigerson et al, 2009) serait plus important dans cette population. A l’heure actuelle, l’existence de cette catégorie nosographique fait encore débat et les données empiriques longitudinales font défaut pour spécifier le caractère pathologique du deuil dans le champ du cancer. Les propositions de soutien psychologique pour ces personnes si intensément sollicitées restent finalement méconnues, à la fois par les conjoints endeuillés, qui y ont rarement recours, et par certains professionnels du soin. ObjectifsCette recherche a pour objectif d’identifier et de comprendre les déterminants des processus de deuil chez les conjoints, amorcés dès la fin de vie de la personne atteinte de cancer en phase palliative, et déployés à moyen et long terme. Cette étude vise également à décrire la phénoménologie ‘normale’ du deuil, ainsi que ses manifestations pathologiques. La proposition d’outils de réflexion favorisant la mise en place de dispositifs de soutien adaptés aux conjoints endeuillés, constitue le dernier objectif de cette recherche.MéthodesDeux études ont été réalisées. L’étude 1, quantitative, utilise une batterie psychométrique évaluant la détresse émotionnelle, l’ajustement social, le développement post-traumatique, les styles d’attachement et de coping, et enfin la personnalité des conjoints. Cette étude propose un suivi de cohorte durant la phase palliative (N=60)/6 mois après le décès (N=36) où l’on met en relation des données personnelles initiales avec l’ajustement ultérieur des conjoints de patients. L’étude 2, qualitative, propose une exploration de l’expérience personnelle de dix conjoints confrontés à la perte et de leurs processus de mise en sens à l’aide de l’Interpretative Phénoménological Analysis (IPA, Smith, Flowers, & Larkin, 2009). Résultats Les analyses quantitatives ont montré que la grande majorité des conjoints présentaient pendant la phase palliative une symptomatologie dépressive et souffraient d’un fardeau lié à la prise en charge du malade, tandis que leur adaptation sociale semble globalement préservée. Après la mort du patient, l’intensité des symptômes dépressifs augmente pour la majorité des conjoints endeuillés (53%), tandis qu’une minorité (13%) souffre d’un trouble du deuil prolongé. La détresse des conjoints endeuillés est avant tout prédite par leur niveau de dépression mesurée avant le décès, et peu par les variables liées à la maladie ou au décès lui-même. Les styles d’attachement permettent d’autre part d’identifier des profils adaptatifs chez les conjoints....