Freedom of Children with Cystic Fibrosis : a Capability Approach

Liberté de vie des enfants atteints de mucoviscidose : une approche par les capabilités Cette thèse explore le bien-être (leurs libertés) des enfants français atteints de mucoviscidose sous le prisme de l’approche par les capabilités, développée par l’économiste Amartya Sen. En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose. Depuis les années 1980, les progrès accomplis dans le dépistage et la prise en charge de cette maladie génétique ont permis d’améliorer considérablement l’espérance de vie des personnes affectées. Celle-ci est aujourd’hui proche de 50 ans. Ceci déplace la problématique de la survie, sur laquelle se sont concentrés les efforts concernant les personnes atteintes de mucoviscidose, vers celle de savoir comment vivre aujourd’hui avec une maladie qui demande des soins parfois extrêmement lourds et de multiples ajustements au quotidien. Cette thèse tente spécifiquement de déterminer si le fait d’avoir la mucoviscidose affecte de la même manière le bien-être de tous les enfants qui en sont atteints en explorant comment ils vivent au quotidien et comment les interventions publiques à leur endroit influent sur leurs niveaux de bien-être. Pour ce faire, nous avons réalisé une enquête auprès d’enfants, âgés de 3 à 17 ans, atteints de mucoviscidose et de leurs familles. Les données recueillies auprès de 332 familles nous ont permis de développer une analyse multidimensionnelle du désavantage de ces enfants par la méthode d’Alkire et Foster (2011). Nous avons également estimé leurs capabilités en utilisant le modèle économétrique à variable latentes « Multiple Indicator Multiple Cause » afin mesurer les libertés réelles qu’ont ces enfants de mener une vie qui a de la valeur à leurs yeux. Les résultats de nos analyses montrent que plus d’un enfant sur cinq (21%) est désavantagé au niveau multidimensionnel, et en particulier les très jeunes enfants et les filles de 16-17 ans. Les dimensions pour lesquelles les enfants sont les moins désavantagés sont « la santé » et « l’éducation » traduisant une meilleure satisfaction de leurs besoins sur ces deux dimensions qui sont aussi celles sur lesquelles les interventions publiques sont le plus portées. Les dimensions « loisirs et jeux » et « identité, expression et respect de soi » sont celles sur lesquelles ces enfants sont le plus désavantagés. L’estimation des capabilités met en évidence le faible niveau global de liberté donc des opportunités limitées en matière de « loisirs et jeux » d’une part et d’«identité, expression et respect de soi », ce qui est cohérent avec les résultats de l’analyse multidimensionnelle du désavantage. Parmi les facteurs ayant une incidence sur le bien-être de ces enfants figurent, entre autres, le niveau d’éducation des parents, le nombre d’amis de l’enfant, le type de logement, les dépenses directes de santé de l’enfant et le fait que le père de l’enfant ait adapté son activité professionnelle en raison de la santé de son enfant. Nos résultats permettent de documenter l’évaluation du désavantage de personnes vivant un processus morbide susceptible d’affecter profondément leurs possibilités de développement et leurs libertés de choix de vie. Ils permettent également de nourrir la réflexion sur les améliorations des formes actuelles de soutien collectif, politique et organisationnel dans les différents domaines de la vie quotidienne de ces enfants et leurs familles.