Intervenções de enfermagem aplicadas a pacientes com esclerose lateral amiotrófica em cuidados paliativos: revisão de escopo

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença crônica neurodegenerativa rara e irreversível, que afeta os neurônios motores, levando a uma progressiva atrofia e enfraquecimento musculares, com preservação da lucidez, cognição e inteligência. No contexto da ELA, os cuidados paliativos se destacam por promoverem a qualidade de vida, por meio de prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional e espiritual. As intervenções de enfermagem são úteis para o planejamento do cuidado, tanto de forma independente quanto colaborativa, sendo fundamental a identificação de ações que beneficiem o paciente com ELA em cuidados paliativos, desde o diagnóstico da doença até a condição de fim de vida. Considerando que a literatura carece de evidências e identificação das recomendações, objetivou-se no presente estudo mapear as evidências disponíveis sobre intervenções de enfermagem aplicadas a pacientes com esclerose lateral amiotrófica em cuidados paliativos. Elegeu-se como método a revisão de escopo fundamentada nas recomendações do Instituto Joanna Briggs (JBI) e do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Review (PRISMA-ScR). Utilizou-se a estratégia População-Conceito-Contexto para compor a questão de pesquisa: “Quais são as intervenções de enfermagem direcionadas a pacientes com ELA em cuidados paliativos? ” A busca foi realizada no período de janeiro a março de 2021, em nove bases de dados indexadas e três repositórios de teses e dissertações, sem limite temporal, nos idiomas português, inglês e espanhol. Duas revisoras realizaram a seleção dos estudos, não havendo discordância quanto à inclusão/exclusão. Na sequência, os dados foram extraídos e analisados, sendo que 17 estudos compuseram a amostra final. As publicações contaram com artigos e teses de várias nacionalidades e em maior número no ano de 2011. Os estudos selecionados evidenciaram resultados de pesquisa em diferentes estágios da doença, desde o diagnóstico até o fim de vida e em locais distintos para o tratamento e acompanhamento. As ações de enfermagem dividiram-se em assistenciais, com destaque para a individualização do plano de cuidados, e gerenciais, direcionadas à coordenação dos cuidados e encaminhamento precoce aos especialistas. O manejo dos sintomas para alívio de dor e sofrimento, as habilidades de comunicação especialmente direcionadas para cuidados no fim de vida e as orientações ao paciente e familiares foram ressaltados. Por fim, é possível inferir que são relevantes as intervenções de enfermagem durante todo o curso da doença, colaborando para a melhoria da qualidade de vida tanto do paciente quanto de seus familiares. Sugere-se que mais estudos sejam desenvolvidos em busca do aperfeiçoamento das intervenções de enfermagem, o que poderá proporcionar maior qualidade de vida para pacientes com ELA.