Vivre avec l’incertitude…

J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de diagnostic ? Quelles sont les conséquences de ce « non-savoir » pour les parents que nous sommes ? Comment cela est-il vécu au sein du couple ? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l’accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l’avenir ? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n’est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s’agit d’un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet.