Fins de vie, éthique et société

Bien que l’accompagnement d’enfants en fin de vie ne soit pas apparu avec le développement de la pédiatrie, beaucoup s’étonnent ou sont choqués, aujourd’hui, de voir associer les termes soins palliatifs et pédiatrie. Il y a une sorte de gêne à mettre côte à côte ces mots comme si les soins palliatifs ne devaient être réservés qu’au vieillard ou à l’adulte ; comme s’il était indécent ou contre-nature de penser mort et enfance. La réticence s’avère encore plus grande que pour ce qu’il en fut de la douleur en pédiatrie. Pourtant, il n’y a pas si longtemps, la mortalité infantile était très forte en Europe même, et une grande partie du monde sait combien « enfant » peut rimer avec « mourant ». L’histoire des soins palliatifs pédiatriques est donc brève et récente, et l’on constate encore beaucoup de résistances, au sein de la communauté pédiatrique, à l’introduction de soins palliatifs – même si certaines équipes pédiatriques sont déjà engagées dans une démarche de soins palliatifs et savent d’expérience que « dès qu’un être vient au monde, il est assez vieux pour mourir ». (Martin Heidegger)