Éducation thérapeutique des patients hémophiles : évaluation pédagogique et formative de 10 programmes

Résumé Patients et professionnels de santé ont mené une évaluation pédagogique de programmes d’ETP dans l’hémophilie en France, centrée sur deux objets principaux : « finalités et objectifs du programme d’ETP » et « animation et contribution des professionnels de santé à l’ETP » (3) . Une médiation par un laboratoire de recherche et une méthode d’évaluation participative ont favorisé l’explicitation des enjeux de l’évaluation et son déroulement. Les résultats mettent en valeur un début d’intégration de l’ETP à la prise en charge médicale et de soins, et une dimension multiprofessionnelle de l’animation pour mieux répondre aux besoins éducatifs des patients. Cette évaluation montre que l’expression de ces besoins par les patients eux-mêmes et une coordination des activités d’ETP sont des conditions d’amélioration de la qualité pédagogique de ces programmes. Ce travail prépare les différents acteurs aux exigences du cahier des charges demandé par les ARS (4) pour mettre en œuvre un programme d’ETP dans l’hémophilie et surtout pour les préparer à l’évaluation quadriennale.