Stöd och belastning – föräldrars erfarenheter av personlig assistans till barn med autism och utvecklingsstörning

Denna artikel beskriver en kvalitativ intervjustudie av föräldrars erfarenheter av stödinsatsen personlig assistans till barn. Deltagare är åtta föräldrar till sex barn med autism och/eller utvecklingsstörning i Sverige. Intervjuerna analyserades med tolkande fenomenologisk analys. Resultatet visar att föräldrar ser personlig assistans som viktig men också som förknippad med problem. Organisationen av personlig assistans är inte anpassad för den enskilda familjens förutsättningar, personliga assistenter uppfattas som okunniga och barnen har lite inflytande. Med hjälp av Bronfenbrenners (1979) ekologiska modell visas hur personlig assistans kan anpassas bättre til familjer. Studien tyder också på att det behövs ett större kunskapsutbyte mellan yrkesverksamma och familjer samt en ökad förståelseför förälderns ofta komplexa roll som assistent, expert, målsättare och genomdrivare.