Production et circulation d’informations médicales personnelles sur le web et les objets connectés

Ce travail de recherche s’inscrit dans le domaine des sciences de l’information et de la communication. Il s’intéresse plus exactement à la recherche de l’information de santé à travers les médias sociaux (blogs, forums, réseaux sociaux, …) et les objets connectés. Particulièrement, le partage d’informations médicales personnelles non professionnelles. On voit apparaître dans le domaine de la santé, suite à l’expansion du Web 2.0, l'avènement de plateformes et d’applications mobiles où des internautes échangent des récits d’expériences médicales personnelles. Notre problématique s’attache à questionner la structure de l’information médicale personnelle produite sur les médias sociaux notamment les forums de santé. Une première analyse vise à comprendre cet engouement avec l’étude approfondie des fils de discussions, entre internautes, à travers les médias sociaux. Une seconde analyse génère l’examen des données médicales produites dans les applications mobiles de santé, par le Quantified Self et par les pratiques numériques du soi issues principalement des sujets présents dans les forums de santé. Une troisième enquête cherche à éclairer les chemins empruntés par les données personnelles médicales produites par les utilisateurs, et,les outils juridiques votés par l’Europe pour contraindre le système économique des données. Les résultats montrent que les informations médicales créées par les internautes sont très présentes sur le web. Dans les pages de résultats de recherche de Google, les forums de santé sont les premiers sites proposés. Les algorithmes les considèrent comme les plus pertinents. Il ne s’agit pourtant pas d’informations vérifiées mais d’informations populaires, évaluées par les internautes. Les internautes sont intéressés par des témoignages, des expériences et non par des informations produites par les professionnels de la santé. L’objectif premier de cette thèse est d’apporter un éclairage détaillé sur l’essor des données médicales personnelles qui sont diffusées dans les médias sociaux, en effectuant une approche empirique des multiples pratiques des utilisateurs – participation dans les forums de santé, dans les réseaux sociaux ou par le QS. Les créateurs d’applications mobiles de santé profitent des nombreux espoirs portés par les utilisateurs malades et les chercheurs, pour développer des collecteurs de données médicales opérationnels qui séduisent les entreprises commerciales. Des questions éthiques et morales se soulèvent dans ce contexte où les dispositifs numériques, en particulier dans le domaine médical, favorisent la collecte et la vente de données personnelles plutôt que la santé de l’individu.