Parcours post-avc, mesure des sequelles post-avc et lien entre parcours et sequelles à un an : enjeux conceptuels et méthodologiques, résultats d’une cohorte rétrospective, perspectives de recherche

Les parcours d’aval (PA) des patients victimes d’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) présentent une grande hétérogénéité et de nombreuses lacunes en raison de défauts de l’offre de soins et d’inégalités d’accès aux soins. Les connaissances sur les PA post-AVC et sur le lien entre PA et devenir fonctionnel ne sont pas suffisantes pour planifier l’offre de soins nécessaire à la mise en oeuvre d’une filière efficace, répondant à l’ensemble des besoins des patients. L'objectif de notre étude était double : 1) analyser les PA des patients victimes d’AVC en construisant une typologie de PA et en analysant les inégalités d’accès aux soins et 2) identifier les éléments PA associés au devenir fonctionnel à un an des patients victimes d’AVC. Le schéma d’étude était une cohorte rétrospective multicentrique de patients victimes d’AVC inclus dans l’Observatoire Aquitain des AVC (ObA2) entre octobre et décembre 2013 et suivis jusqu’à un an après l’épisode aigu. La base était constituée des données recueillies dans ObA2 (caractéristiques sociodémographiques et cliniques des patients, parcours pré-hospitalier et hospitalier) liées à celles du Programme de Médicalisation du Système d’Information. La typologie des PA a été constituée à partir d’analyses factorielles et de méthode de data-visualisation (approche exploratoire). Les caractéristiques des PA types identifiées par l’approche exploratoire ont été décrites et comparées (approche descriptive) et confrontées à celles de parcours de référence (approche normative). Le devenir fonctionnel a été mesuré par deux critères : 1) le statut fonctionnel mesuré par le score de rankin (mRS) à un an et 2) l’évolution fonctionnelle, mesurée par la différence entre le mRS à un an et le mRS au moment de l’épisode aigu (défavorable si différence >2 vs favorable si différence 2). L’analyse des facteurs associés au statut fonctionnel reposait sur un modèle de régression logistique (mRS >2 vs 2) stratifié sur le mRS de sortie. L’analyse des facteurs associés à l’évolution fonctionnelle reposait sur un modèle de régression polytomique adapté (indicateur d’évolution fonctionnelle en trois catégories : stable, aggravation, récupération). Quatre parcours types ont été identifiés, selon le type d’AVC et l’orientation à la fin de la primohospitalisation : 1) AVC ischémiques retournant à domicile, 2) AVC ischémiques orientés en service de Soins de Suite et Rééducation (SSR) spécialisé, 3) AVC hémorragiques orientés en SSR spécialisé et 4) divers. L’analyse comparative des parcours types a montré le rôle déterminant de l’état fonctionnel du patient au décours de la primo-hospitalisation sur les séquences des PA. L’approche normative a montré que plus de la moitié des patients avec des déficiences multiples n’étaient pas admis en SSR spécialisé ; ce défaut d’accès à la rééducation était plus marqué chez les patients vivant à distance du lieu de prise en charge et les personnes âgées. Notre analyse explicative a identifié que l’admission en SSR était associée à une amélioration du devenir fonctionnel à un an. Notre étude a permis de progresser dans la connaissance des PA post-AVC et a identifié un défaut global d’accès à la rééducation, plus marqué chez les personnes vivant à distance du lieu de prise en charge et les personnes âgées. Ce défaut d’accès aux soins constitue une perte de chance majeure en termes de devenir fonctionnel pour les patients victimes d’AVC. Nous apportons des informations utiles pour orienter une politique de prise en charge des patients victimes d’AVC à la phase d’aval, et faisons des propositions en ce sens. Cependant, du fait de ses limites méthodologiques et structurelles, notre étude ne peut répondre à toutes les exigences en termes d’information sur les parcours AVC d’aval. Nous proposons une étude alternative, plus robuste méthodologiquement, qui permettra d’aller plus avant dans la connaissance des PA post-AVC.