Critical Paediatric Bioethics and the Treatment of Short Stature : An Interdisciplinary Study

Bioéthique critique en pédiatrie et le traitement de la petite taille : une étude interdisciplinaire Plusieurs études soutiennent qu'il existe une corrélation entre la petite taille et des expériences de vie négatives, telles que la discrimination sociale et des désavantages économiques (en particulier chez les hommes). Il est aujourd’hui possible de traiter par l’hormone de croissance (GH) les enfants petits par rapport à la taille moyenne, sans cause médicale identifiée, notamment les enfants de petite taille idiopathique (PTI). Les critiques de ce traitement soutiennent qu’il n’existe pas suffisamment de preuves pour parler d’une détresse psychosociale causée par la petite taille et de l’efficacité du traitement par GH pour améliorer le bien-être des enfants. Cette controverse est reproduite dans les évaluations internationales du médicament: alors qu’en 2003 l’agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) a autorisé la mise sur le marché de la GH pour les enfants de PTI, en 2007 l’agence européenne du médicament (AEM) l’a refusé. Ce travail a deux objectifs : premièrement, il vise à identifier et à analyser les normes, les valeurs et les croyances relatives à la petite taille et à l’utilisation du traitement par la GH chez les enfants de PTI, telles qu’elles ressortent des discussions socioculturelles, philosophiques et réglementaires, aussi bien que des récits d’expériences vécues. Deuxièmement, ce travail se propose d’aborder de manière critique et réfléchie la façon dont ces analyses contribuent aux débats de bioéthique sur l’utilisation du traitement par la GH chez les enfants de PTI. Cette thèse utilise ce qu’on appelle une approche critique en bioéthique pédiatrique, qui combine des analyses philosophiques avec des méthodes empiriques. Ce travail est composé de trois articles. Le premier article propose une compréhension critique de la médicalisation en tant que concept et phénomène, et explore ce que cette compréhension critique apporte aux discussions éthiques sur le traitement par GH des enfants de PTI. Le deuxième article examine les arguments en faveur et contre l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché du traitement par GH pour l’indication de PTI, présentés dans des documents sélectionnés de la FDA et de la AEM. Le troisième article examine comment et pourquoi il est nécessaire de tenir compte des expériences vécues dans les discussions bioéthiques et biomédicales sur le traitement par GH des enfants de PTI. Cette recherche contribue ainsi au débat éthique sur le traitement par GH des enfants de PTI, en portant un regard critique sur la perception sociale de la petite taille, en soulignant certains défis éthiques rencontrés par les parties prenantes impliquées à différents niveaux et en abordant des nouvelles perspectives sur la manière de traiter ces problèmes éthiques.